10月29日世界银屑病日到来之际,由强生创新制药发起、民生周刊杂志社公益支持的“此地无银”公益项目升级暨银屑病患者生涯发展洞察调研启动会在京举办。本次活动旨在进一步提升银屑病患者公平发展议题的社会能见度,营造更加包容友好的社会环境,鼓励更多患者通过规范化诊疗走出疾病限制,实现个人发展目标。
项目升级的一大亮点是推出了银屑病领域首部AI短片《寻找李百银的23种可能》。影片以“1=2.5”为关键线索,通过摄影师主角的穿越任务,记录下银屑病患者在不同治疗选择下,疾病对生涯发展的影响。AI技术的创新应用既真实展现了患者的疾病旅程,又巧妙避免了患者因害怕暴露病情而产生的压力。
北京大学第一医院皮肤科主任医师李若瑜教授指出,“1=2.5”不只是影片暗号,更蕴含着临床意义。“已有国际研究表明,早期使用合适的生物制剂,从规范的1年治疗开始,通过长程管理,患者可以实现长达2.5年的皮损缓解。”
银屑病是一种免疫介导的慢性、炎症性、系统性疾病,不具有传染性。目前我国有近700万银屑病患者,其中约三分之二在40岁以前发病,正值求学就业的关键阶段。
除了健康负担,银屑病患者在校园和职场中往往承受着巨大的精神压力,背负着害怕暴露病情的心理枷锁,许多患者的生涯发展轨迹因此改变。
为增进社会各界对银屑病患者的理解与支持,活动以AI短片为引,以23位患者的真实经历为基础,创新采用剧本杀的互动形式,通过角色扮演让现场嘉宾沉浸式体验患者在学业和职业道路上的压力与挑战。与会者表示,第一视角的体验,让银屑病患者的生涯发展困境不再是抽象的概念,疾病对患者群体就业质量和稳定性造成的影响真实可感。
民生周刊杂志社副总编辑马剑表示,在国家不断强调通过生涯教育提升就业质量的政策背景下,银屑病群体的生涯发展需要得到更充分的关注与支持。
据悉,此次正式启动的《银屑病患者生涯发展洞察调研》,将深入了解患者在职业发展中的实际困难和核心需求,通过科学数据,推动社会各界提供更有针对性的支持,营造一个公平包容的社会环境,帮助患者实现生涯发展目标。
南方+记者 严慧芳
